로렌조 오일 - 희귀병 ALD를 다룬 영화, 비싼 치료비

출처 구글 로렌조 오일

1.로렌조 오일(1992) 영화 줄거리

사랑스러운 아들 로렌조가 5세가 되던 해 어머니 미카엘라는 유치원에서 로렌조가 너무 난폭하게 군다는 연락을 받았습니다. 처음에 아버지 오거스토와 어머니 미카엘라는 대수롭지 않게 여기면서 아들 로렌조를 병원에 데리고 가보는데 병원으로부터 로렌조가 희귀난치병인 ALD(부신백질이영양증)라는 충격적인 말을 듣게 되었습니다.  ALD는 주로 열 살 이하의 남자아이에서 발생하는데 신경세포를 감싸고 있는 수초 미엘린의 파괴로 중추신경들이 제 기능을 발휘하지 못하게 되어 앞을 보지도, 듣지도 못하고 심지어는 삼키지도 못하다가 언어장애와 전신마비를 일으켜 첫 증상 이후 보통 2년 내에 죽는다는 원인을 알 수 없는 희귀난치병입니다.

 

오도네 부부는 청천벽력 같은 소리에 도저히 믿을 수가 없어 아들의 병을 고치기 위해 불철주야 뛰어다니며 직접 의학도서관에 상주하며 한 번도 공부하지 않았던 의학 공부를 시작합니다.  그러다 어머니 미카엘라는 화학 논문지에서 특정 지방산이 없어지면 체세포가 포화지방산을 과잉생산한다는 것을 확인하게 되었습니다. 이는 무조건 포화지방산 섭취를 제한할 것이 아니라 몸에 유익한 지방산의 섭취를 늘리면 포화지방산의 생성을 줄일 수 있다는 것을 의미하는 것입니다. 

 

결국 그들은 긴 사슬지방산의 축적을 막아주는 불포화지방산을 발견하게 됩니다. 올리브유의 올레산이 치료 지방산임을 알게 되었고 아들을 살리기 위한 불굴의 의지와 헌신으로 마침내 올리브유와 평지 씨유를 섞어 만든 치료제 로렌조 오일을 개발해 내는 기적을 일으켰습니다. 실제로 로렌조는 6살에 ALD가 발병하여 30살까지 무려 24년간이나 부모의 헌신적인 사랑 덕분으로 살았습니다.

 

2. 일부 ALD 환자에서 로렌조 오일은 치료 효과가 있습니다.

로렌조 오일의 치료 효과는 논란의 대상이 되기도 했지만 10년간 연구 결과 과학자들은  이 오일이 ALD의 근본적인 치료법은 아니지만 신경을 파괴하는 긴 사슬지방산의 생성을 줄이는 효과가 어느 정도 있다는 결과를 내놨습니다. 

출처 구글 올리브오일과 로렌조오일 이미지(합성편집)

 

3. 로렌조 오일과 건강보험

위 영화에 나오는 ALD는 체내의 긴 사슬지방산이 분해되지 않고 신경세포, 부신 백질 등 체내에 쌓여 신경을 파괴하는 모계 연관 성염색체 열성유전 희귀질환으로 국내에서도 50여 명의 환자들이 있습니다. 국내에서 '로렌조 오일' 영화가 개봉된 후로 국내 ALD 환자 보호자들은 개인적으로 로렌조 오일을 구입해왔지만 현재는 국내 제약사 등 여러 회사에서 의료용 건강식품으로 정식 수입하고 있습니다. ALD 치료비 중 제일 큰 비중을 차지하고 있는 것은 로렌조 오일 구입 비용입니다. 로렌조 오일이 국내에 들어오면서 속수무책으로 ALD 환자들이 죽어가는 일은 없어졌지만 비싼 가격 때문에 환자와 보호자들은 큰 고민에 빠져 있습니다.

 

ALD는 환자마다 차이는 있지만 한 달에 평균 4병 정도는 복용해야 합니다. 로렌조 오일 한 병의 양이 500cc이므로 한 달 평균 2,000cc 이상을 마셔야 하는 것입니다. 그런데 로렌조 오일 한 병의 가격이 19만 6천 원으로 한 달 4병이면 76만 원이고, 그 이상이면 거의 한 달에 100만 원에 달합니다. 여기에 ALD에 걸린 환자는 신경이 마비되기 때문에 삼킴 기능이 떨어져 유동식을 먹여야 하는 등 추가 비용도 발생합니다. 유동식 비용이 30만 원 선인데 이마저도 현재 정부에서 지원되지 않고 있는 실정입니다. ALD 가족들이 건강보험 적용을 요구한지 십수 년이 지났지만 아직까지 로렌조 오일은 건강보험이 적용되지 않고 있습니다.

 

실제로 로렌조 오일은  일부 환자에서 치료 효과가 없기도 했지만 일부 환자에서 치료 효과가 분명히 있는 것으로 알려져 있습니다. 그러다 보니 미국에서도 로렌조 오일이 의약품인지 식품인지 판단이 불분명했습니다. 이는 ALD의 환자 수가 적다 보니 임상 연구가 진행되지 않았기 때문입니다. 하지만, 이제는 로렌조 오일이 일부 환자들에게 도움을 주는 것은 분명하기 때문에 의약품으로 적극적으로 인정하고 보험체계 안에서 그들을 도와주는 게 맞다고 의료관계자들은 지적하고 있습니다.